Harlequin Tipi İKTİYOZİST

HARLEQUIN TİPİ İKTİYOZİST Etkinliği PROJESİ ;Etkinliği PROJESİ ; Harlequin tipi İktiyozis ile yaşayan bireylerin ve ailelerin karşılaştığı zorluklara dikkat çekmek ve bu konuda kamuoyu oluşturmak amacı ile düzenlenen bir bilinçlendirme projesidir. Etkinlik, bu nadir hastalığa sahip insanların ve ailelerinin yaşam kalitesini iyileştirmeye yönelik çabaları desteklemek için ne yapılabilir noktasında fikir ve proje üretmek ve var olan fikir ve projeleri desteklemek ve toplumu bilgilendirme ve kaynak sağlama amacı taşır. Harlequin tip iktiyozis ,İktiyozis tipi bozukluların en ağır şeklidir. Yenidoğanlarda sıklıkla ölümcüldür. Harlequin tipi iktiyozise ABCA12 genindeki mutasyonlar sebep olur bu gen cilt hücrelerinin normal gelişimi için gerekli olan bir proteini yapmak için talimat sağlar Bu protein cildin en dış tabakasının oluşumundaki yağların gelişmesinde önemli bir rol oynar.Normal gelişimini bozar ve bu da ciltte alacalı iktiyozis karakteri olan kalın sert pullar oluşumuna sebep olur. Kalıtım Ebeveynlarinin her biri değiştirilmiş mutasyonlu genin bir kopyasını taşır Ancak durumun belirgin semptomlarını göstermezler. İstisnai olarak İki ebeveynde de mutasyonlu gen taşır ve bu iki kişi bir araya gelince onlardan gelen ortak mutasyona uğramış genlerin eşleşmesi ile istisnanın istisnası bir durum olarak bu durum olarak çocuklarında ortaya çıkabilir. Dava Sürecimiz Bu dava açıldıktan 6 ay sonra Ela’nın bize ulaşıp bu dosyaya katkınız olabilir mi talebi ile dosyaya vekaletnamemizi sunduk .Bebeğin fotoğrafları hastalığı hakkında bilgilendirme ve hastalıktaki Yaşam riski yüksekliğini anlatarak “ öncelikli dosya “ olarak ,davanın ivediğini vurgulayarak ,dosyanın İstanbul a değil İzmir Adli Tıp Kurumuna yollanması için talepte bulunduk.      14 haziran 2023 tarihinde babanın açtığı soybağının reddi davası reddedilmiş olup nesebin reddini talep eden davacının baba olduğuna dair mahkeme tarafından hüküm verilmiştir.       Bu davanın kahramanlarından ELA, oğlu için savaşçıya dönüşmüş çok güçlü çok zeki bir kadın ve muhteşem bir annedir. Ve O ve onun gibi kadınların dinlenmeye değer inanılmaz yolculuğu hala devam etmektedir. Bu bildirinin amacı bu davaların üzerine basıp bu dava haberlerini toplum olarak çok daha iyi noktaya yükselmemize basamak olarak kullanmamızın sağlanmasına bir çağrıdır.       Bu davaların kahramanları Elalar, Durular,Zehralar ,Ayşeler, anneler ve çocuklarıdır...Onların ellerinden alınılmaya çalışılan itibarlarının kimse tarafından bu şekilde ellerinden çekilip alınamayacağının hatırlatılması için harekete geçmek yolunda bu davalara bakmamız gereken açı ; avukat olarak hakim savcı gazeteci akademisyen olarak "insan " olarak bize sunulan çok kıymetli FIRSATLAR olmalıdır.       Unutmamalı ki bunlar “kadın ve çocuklarımız “ ile ilgili , toplumun onlara bakışını belirleyen “ yaftalama davaları” dır aynı zamanda ne yazık ki ve bu davaların hızla ve ivedilikle çözüme ulaşatırılması ayrıca önemlidir. Ve hala toplumumuzda ne yazı ki kadın ve sözde namus cinayetlerinin işlendiği de düşünüldüğünde yaşam hakkı ile ilgili davalardır.Kadın cinayetlerinin bu kadar arttığı bir dönemde bu ve benzer davalar toplumsal algı ve bilinç oluşturmak için adaletin sağlanması için bize sunulan ve değerlendirmemiz gereken fırsatlardır.       Adaletin hayatımızdaki etkisini belirleyiciliğini son hücremize kadar hatırlatan davalardır . Bu yüzden Mahkemeler vatandaşa ve kendisine karşı sorumluluğunun her zaman bilincinde olmalıdır . Hakimlerin savcıların görevi kutsaldır ve hakkaniyet için hakkını vererek işlerini yapmaları ve vatandaşın bizzat mahkeme kararları veya mahkeme süreci ile mağdur edilmemesi çok önemlidir.       Kararlarda her zaman hukuki bilgi , yeterlilik şart ama bir o kadar da insan kokusu vicdan olması gerekmektedir. Her davanın olmazsa olmazı bu koşullar, bu tür davalarda ayrıca önceliklidir.       Bu nedenle bunlarla ilgili kamu spotları oluşturulmalı , yeni yasal düzenlemeler yapılmalı, en doğru şekilde toplumun gündemine taşınarak bu tür konuların doğru şekilde ele alınması toplumsal farkındalık öncelikli ve önemli olmalıdır.       Bu noktada üzerlerine düşeni yaptıkları için gerek Kimera davasında Hakim Bey in ve bu davada Hakime Hanımın gerek İzmir Adli Tıptan Dr Güven Koyuncu nun hassasiyeti ve ilgisine çok teşekkür ediyoruz .       Çünkü ancak hep birlikte doğru adımları atarsak , işimizi mesleğimizi hakkını vererek YAPARSAK ve bize sunulan bu fırsatları görüp farkedip , durmaz “ ben değilsem kim ? şimdi değilse ne zaman ? deyip “gerekeni yaparsak bu dünyayı güzelleştirebiliriz. O zaman ,       1-)Öncelikle toplumsal algı düzeltilmeliyiz ;       Toplum bu davalar açılır açılmaz zaten o anne ve çocuğa içinde yaşaması için çirkin karanlık bir tablo çizip, nedense onları oraya tıkmaya pek de hevesli oluyor. Oysa toplum olarak bozmak çirkinleştirmek değil düzeltmek güzelleştirmek için hevesli olmalıyız ...       Öncelikle farketmemiz gereken şey  "Namus algısının kadınların üzerinden yürümesi”nin yanlışlığı ve bu soyut kavram üzerinden, SOMUT hayatları karartmayı insanların kendilerinde hak ve had olarak görmemeli ve bu çirkin eylemlerin hukuki ve cezai yönden ağır müeyyideleri ,etkili ve caydırIcı sonuçları olmalıdır.Kadınlar için zaten zor olan hayat, daha da zorlaştırmamalıdırlar. Hatta Erkek Egemen bakış açılı dünyalarda bizzat bu davalar anne ve çocuğa karşı acımasızca sopa gibi kullanılmamalı ve bu şekilde toplum tarafından kadına uygulanan her türlü şiddete son verilmek adına kesin ve etkili adımlar atılmalıdır. Unutulmamalıdır ki , toplumlarda insana ama özellikle kadına verilen değer o toplumdaki medeniyet seviyesini gösteren en öneml kriterlerdendir.       Bu yüzden bu insanların yaşadıkları acıların telafisi amacı ile bu kadınların yanında doğru ve dik bir toplumsal duruş için hazırlanacak kamu spotları , ilgi çeken AMA doğru bakış açılı programlar olmalıdır.       Bu hayat hikayeleri önemsenerek can kulağı ile dinlenmeli , bu kadınlarla bu çocuklarla empati kurulmalı ve onlara karşı açılan dava ve yargılama başlamadan önce -yargısız- infaz sürecinin başlatılmasının önüne geçilmelidir.            2-)Hukuki düzenlemeler yapılmalı Bu husus 2 aşamalı olarak ele alınmalıdır 1-) Öncelikle bu rahatsızlıkta kullanılan vazelin ve türevi ilaçların bu hastalıklarda ÜCRETSİZ olması konusunda kanuni düzenleme yapılmalIdır.     2-)   A) Öncelikle yapılacak kanuni düzenleme , yargılama sürecinin hızla sonuçlanması ile ilgili düzenlemeleri kapsamalıdır.Bu davalar süreç uzadıkça kadının mahalle algısı ile yargılanma itibarsızlaştırılma sürecinin uzamasına da sebep olunana davalar olduğundan bunun önüne geçilmek için öncelikli davalar olup ivedilikle ve çok kısa sürede çözüme ulaştırılmalıdır. Kişisel verilerin korunması ile ilgili düzenlemelerle özel hayata saygının pekiştirilmeye çalışıldığı bir süreçteyiz zaten insanlara özel hayata saygının önemi ve cezasının ağır olacağı bu düzenlemelerle sağlanmaya çalışılıyor . Ama bu tür davalar makul şüphe dahi olmaksızın ,kötüniyetli eş ve ailelerin bazen sırf boşanmak isteyen kadınları cezalandırılması amacı ile koz olarak kullanılarak açıldığı , haksız olarak açıldığında ,hak arama özgürlüğünü de kısıtlamayacak şekilde ayrıca CEZA VE TAZMİNATLARA maruz kalmalı ve aynı davada bu ceza ve tazminatları arttırıcı sebep olmalıdır.       B-)Öncelikle nesebin reddi davasında ek düzenlemelerle , haklılıklarını ispatlayan kadın ve çocuklar için onların lehine karar ile birlikte açılan bu davanın haksızlığı tespit edildiğinde aynı kararda ,talep olmasa bile Ağır Para Cezaları ile Ağır Tazminatlara da hükmedilmeli, sadece bu davaların haksız olarak açılması bile nafakanın belli bir oranda artmasına da sebep olmalı        YANİ namusa İftira atma koşulları zorlaştırılmalı , bedeli ağır olmalı ve kadın ve çocuğun namusuna uzatılan diller önce hukuki ve cezai platformda hak ettikleri karşılığı bulmalıdırlar.       Ceza hukukunun temel amaçlarından olan caydırıcılık adına bu yaftalamanın bedelini doğru kişilerin ödemesine imkan tanıyan yasal düzenlemeler acil ve şarttır.             C-)Daha önce de Kimera davası ile nesebin reddi davalarını Türkiye gündemine bu bakış açısıyla taşımaya çalışmıştık. Öncelikle bu tip davalar çok ciddi maliyeti olan davalardır.       Nesebin reddi davasında zaten yargılama giderleri -kimera davası gibi sıradışı bir durum olmadığında - babaya aittir       ama babalığın mahkeme kararıyla tesis edilmesini sağlayan babalık davasında mahkeme ve adli tıp masrafı kural olarak davacı tarafından karşılanması gerektiğinden davacı anne ise yük annede.       Dolayısıyla bu ihtimaller değerlendirilerek özel bir düzenleme ile bu davalar adli yardım kapsamına alınmalı ve bu davalara ayrıca bütçe ayrılmalıdır.       Bu davalarda maddi durumu elvermeyen kadınlara mahkeme maliyeti yansıtılmamalı; annenin iddiasını kanıtlaması için gerekli tüm masraflar Devlet tarafından karşılanmalıdır.      Bu ülkede hiçbir annenin "...Param olmadığı için kendimi ve çocuğumu bu yaftadan kurtaramadım..." cümlesini kurmasına veya bunu yaşamasına izin verilmemelidir.             D-)Öte yandan kan tahlilinin bazı durumlarda doğru sonuca götürmediğini de biliyoruz. Bu durumda özellikle konu ile uzman doktor ve biologlarla bir araya gelinerek onların bilimsel görüşleri de değerlendirilerek artık acilen yapılması gereken iş : Babalık davaları , Nesebin Reddi Davalarında ağız içi sürüntü ve kıl kökü tahliline öncelik verilerek ; Özellikle annenin davacı olduğu ve/veya annenin rapora itirazında masrafın kadının üzerine kaldığı durumlarda Ağıziçi sürüntü ,kan , kıl kökü ve sperm analizinin adli yardım kapsamında öncelikle Devlet tarafından karşılanması ve bu dava ve iddiaların tüm araştırmalar yapılarak şüpheden uzak sonuca ulaştırılmasıdır.       Bunlar çok önemli davalardır. Ama önce "Kadın kocasını mı aldatmış ,çocuk kimdenmiş ?" gibi çirkin ve yanlış sorular değil bir an önce DOĞRU SORULAR SORULMAYA BAŞLANMALIDIR.      Bize göre İlk Doğru Soru : sorulması gereken asıl soru “bunu durdurmak ama öncelikle ÖNLEMEK için ne yapabilirim? " olmalıdır .       Doku nakillerinin bu kadar yaygınlaştığı bir süreçte,fetüs aşamasında annemizin karnında ikiz bebek miydik bunu bile bilmiyorken dünyada kaç kimera vakası var bilinmiyor iken bizzat bu soruyu soran bile kimera vakası olabilirken.... Dolayısıyla şimdiye dek Kaç tane kadın "aldatan, ahlaksız kadın olarak yaftalanarak " cinayete kurban gitti katledildi ? Kaç tane çocuk babaları tarafından terk edilip öksüz bırakıldı ? Kaç tane anne aşağılanıp aileler dağıldı ? Kaç tane baba öz çocuklarını hala gayrımeşru sanıyor acaba ? Bu konuda birşeyler yapmaya başlamak için tüm bunlar kaç kez daha yaşanmalı? Buna son vermek için ne yapabilirim? Biz tüm bunlar için sizlere sesleniyoruz. "Hey oradakiler haydi şimdi hep beraber hayatı dogru bakış açıları ile hayatı güzelleştirmeye başlayalım ... " Ela FİDAN ve vekilleri Av.Zeynep AVCI Not Uşak Üniversitesi ile Medya ve İletişim Bölümü öğrencisi Taylan Cenk Bey e ve Doç. Dr. Emre Vadi BALCI ya duyarlılığı ilgisi için ayrıca teşekkürler ...